Abordaje normativo de las enfermedades poco frecuentes : estudio de la enfermedad de Strumpell Lorrain, desamparo legislativo y rol del Estado, desde una perspectiva constitucional

Abstract

Este trabajo se enfoca en analizar las dificultades y problemáticas por las cuales atraviesan las personas que padecen la enfermedad poco frecuente paraparesia espástica hereditaria o Strumpell Lorrain, examinando la carencia de investigación sobre una cura y la poca regulación jurídica que abarca esta problemática. El abordaje investigativo del presente trabajo es hipotético deductivo, porque parte de un análisis general de las enfermedades poco frecuentes (EPF) a la observación de una en particular paraparesia espástica hereditaria o también llamada Strumpell Lorrain. Se plantea como hipótesis que la ausencia de investigación de la cura, de la EPF paraparesia espástica hereditaria, se debe a la falta de rédito económico para los centros de investigaciones, y la escasa intervención por parte del Estado. A partir del desarrollo de la investigación se evidencia que la enfermedad de Strumpell Lorrain, como así también la mayoría de las enfermedades poco frecuentes, representan un verdadero reto en términos de salud pública debido a diversos factores, entre los que se encuentran la escasa información, tanto destinada a los profesionales de la salud como a la población afectada. En este sentido, se considera que la igualdad en el acceso a la salud es un precepto constitucional. Esto parece vulnerarse en múltiples niveles, pero se profundiza más, en aquellos que tienen enfermedades poco frecuentes. El sigo XXI exige que el Estado, a partir de sus normas y de su praxis hagan efectivo el real acceso a la salud. El objeto de este trabajo es realizar un aporte en ese sentido.